Trois millions de personnes en France souffrent de maladies rares, soit 5% de la population. Pour être qualifiée de rare, l'affection doit concerner moins de 2000 personnes. Dans la moitié des cas, ce sont des enfants de moins de 5 ans qui sont touchés. Souvent le diagnostic fait défaut par manque de connaissance et arrive tardivement. Pourtant, comme dans toute maladie, la prise en charge doit se faire le plus rapidement possible.
Les 11e journées dédiées aux maladies rares ont pour objectif de les faire connaître et de les vulgariser. A Strasbourg, des ophtalmologues, des orthoptistes et des chirurgiens dentaires participeront à des ateliers scientifiques et à un stand d'information au centre commercial Rivétoile toute la journée du mercredi 28 février.
La ville est particulièrement à la pointe dans le domaine des maladies rares des yeux et des oreilles. Le laboratoire de génétique médicale, le centre de référence de ces maladies et le réseau de référence européen sont tous situés dans la capitale alsacienne. Ils seront bientôt réunis en un seul et même endroit : l'Institut génétique médical d'Alsace (IGMA) mené par le professeur Hélène Dollfus. Situé sur le campus de la faculté de médecine, il devrait permettre de coordonner les recherches, de former de nouveaux médecins et d'améliorer la prise en charge des malades.
Margaux Tertre
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