Un jour, un cas de conscience. Au Forum européen de bioéthique de Strasbourg, d'un côté un médecin vient raconter un problème d'éthique auquel il a été confronté. De l'autre, le public pose des questions et débat. Comment traiter les bébés prématurés atteints d'insuffisance rénale ? Ce mercredi, le thème n'a pas passionné les foules.
« Les questions de la bioéthique ne doivent pas rester enclavées à l'hôpital ». C'est ainsi qu'Aurélien Benoilid, neurologue, chef de clinique assistant aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS) a introduit ce mercredi la conférence intitulée « A propos d'un cas » au Forum européen de bioéthique de Strasbourg. Le but de cette table ronde est d'immerger les visiteurs dans des situations très concrètes où émergent des questions éthiques. Mais comment intéresser un public non spécialiste à la question de l'insuffisance rénale et de la dialyse en 15 minutes ? La tâche est ardue.
Une question complexe et un public timide
Au premier étage de l'Aubette, place Kleber, la salle est presque pleine. Le docteur Ariane Zaloszyc présente les cas de deux enfants nés prématurément et atteints d'insuffisance rénale chronique. Seule la « dialyse péritonéale » peut les sauver. Mais cette technique qui consiste à épurer le sang de manière artificielle nécessite des traitements lourds tout au long de la vie. « La question est de savoir si on est dans une situation d'acharnement thérapeutique ou dans celle d'une prise en charge exceptionnelle », demande le docteur Ariane Zaloszyc.
« La parole est à vous ». L'animateur tente de faire réagir le public. Après un long silence, un doigt se lève timidement au centre de la salle. «Je n'ai peut-être pas bien écouté mais dans le premier cas (celui du décès d'un bébé prématuré atteint à la fois d'un handicap neurologique et d'insuffisance rénale que les médecins ont volontairement cessé de soigner), je n'ai pas compris si la décision était prise en concertation avec les parents ? ». Ce sera la seule intervention du public. Les autres questions seront posées par l'animateur, faute de volontaires.
« Un exercice difficile »
L'année dernière, pour la même conférence, un gynécologue exposait un cas où il devait choisir entre tuer la mère ou tuer l'enfant pendant une grossesse difficile. Une forêt de doigts s'était levée, les uns appelant à condamner la mère, les autres à sacrifier l'enfant. Dans le public, des débats naissaient entre voisins. « C'est vrai que la dialyse et l'insuffisance rénale chronique, c'est un peu technique comme sujet. C'est la première année que je participe au Forum européen de bioéthique. C'est un exercice difficile », admet la docteur Ariane Zaloszyc à la sortie de la conférence.
Un programme lapidaire
Mais le problème ne tient peut-être pas seulement au cas présenté ce mercredi. Le programme, fourni à l'entrée de la salle et disponible sur internet, est lapidaire sur ce type de conférence. Dans la queue pour accéder à la salle, Isabelle a le nez dans la petite brochure rose : « c'est bien les conférences de 30 minutes, c'est pas trop long. Mais on ne sait pas sur quoi c'est, donc c'est dommage ». Le programme se contente de préciser l'horaire et le nom de l'intervenant. Pour connaître le thème abordé, il faut appeler un responsable du forum que l'on trouve tout en bas du site internet. Les personnes intéressées par l'insuffisance rénales chez les prématurés ont donc peut-être loupé le rendez-vous de l'année.
Julie Munch